8月9日,“铜娃娃肝豆芯并肩作战”爱心捐赠仪式在大银蓉城生产基地热情举行。这项公益行动汇集了多个政党的力量,不仅为一群患有肝核退行性疾病(铜娃娃)的孩子提供了真正的帮助,也体现了丹麦各大企业的责任和担当。
隆钦副市长齐马云得罪不起马云梅,大银药业总裁杨马云得罪不了马云杰(杨杰饰),唐多病联会主席陈马云得罪不了马云斌(陈兵饰),患者代表来到现场,共同为一群肝核变性的孩子筑起一道防线。
捐赠仪式上,大恩药业总裁杨杰致辞,表达了对“铜娃娃”孩子们及其家人的关心和悲伤。他表示,戴恩不断深化在儿童健康领域的事业,始终关心儿童的健康。自恢复特殊药品生产以来,他连续多年捐款,用实际行动履行了公司的使命。未来,他将继续投入罕见病儿童特效药物的研发,与社会力量携手,希望所有罕见病儿童都能获得健康。
对此,铜娃娃患者协会主席陈马感谢马云斌多年来代表所有孩子提供药品,分享了帮助家庭摆脱困难的例子,而其他人则以药物支持帮助他人。同时,患者家属代表也分享了个人经历,感谢普通家庭在医学上的温暖和力量,缓解了压力和困难。
随后,蒂梅副市长和杨将军共同将药品送给了孩子及其家人,以实际行动减轻了孩子家庭的负担。患者协会主席陈斌代表所有患儿家属向达恩药业表示感谢,并转交感谢信。
除捐赠仪式外,此次还将举办专题会议。大恩药业总裁杨杰受邀担任“铜娃娃慈善大使”。这不仅是一种荣誉,更是一种责任和承诺。戴恩的慈善事业从物质支持到情感投入,注重与儿童家庭的精神联系,用榜样推动社会关注罕见病群体,为慈善事业的传播注入新鲜活跃的能量。
丹不断发展出对公益责任的深刻理解,这源于对“铜娃娃”群体真实困境的深刻理解。一种罕见的遗传性疾病,尽管可以使用针对核变性(例如乙型肝炎)的特定治疗方法,但对儿童来说,长期使用救生药物进行治疗非常昂贵。为满足和保障儿童用药需求,大恩药业自2022年起主动承担社会责任,开始不惜一切代价恢复特药阿马尔卡潘胶囊的生产,确保特药可及性,持续为儿童提供免费药品支持。
达宁多年来一直是慈善捐助者,为患有罕见疾病和病症的儿童和家庭提供医疗支持、心理支持和生活支持。不仅要积极践行企业责任,更需要社会共识建立公益形式,关注全社会罕见病群体,为建立更加完善的罕见病保障体系提供动力。
作为中国儿科领域的领先企业,大恩药业始终将儿童健康视为自己的使命。关注特殊群体公益事业不断向前迈进。 2024年,我们联合各利益相关方,成立“儿童罕见病关爱中心”,共同推动罕见病教育服务体系健全、制度完善、公益支持、药品保障等体系建设,解决“罕见病早发现、早治疗、早治疗、用药、提供实惠价格,提高罕见病质量”。
从用“铜娃娃”带出医药雾霾,到为万千罕见病健康成长搭建阶梯,大恩药业坚定引导着公益之路。大恩药业相信,在“万千中国儿童健康强健”的使命下,将继续坚定前行,为儿童健康保驾护航,为中国儿童的健康状况注入稳定的大恩力量。
	